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最长疾病名称有多少字? 专家解惑疾病怎样命名

更新时间:2011-04-19
         据台湾民生报报道,"芳香族L─胺基酸类脱羧基酶缺乏症"这种名字长达15字的疾病,很少见吧?但这还是小意思,"威尔姆氏肿瘤、无虹膜、性器异常、智能障碍症候群(WAGR症候)",足足20个字。别以为这就是长病名之最,"先天性Cajal氏间质细胞增生合并肠道神经元发育异常",硬是比其多了2个字,是医界已知最长的病名,别说要正确咬字顺利念出,光要记住,恐怕都要让医病双方一个头两个大。   事实上,翻开罕见疾病基金会所列举的罕病病名表,其中,中文名称超过十个字以上者,便超过50种疾病;若非医师解释,恐怕一般人搔破头皮也没法理解。   疾病到底是怎么命名的?专家表示,多数疾病尚未正式命名前,多由发现者自行命名,或以该疾病原始发现者的姓氏来命名,待疾病成因确定后,再根据病因另取一个病名名称。例如1967年日本医师川崎富作发现一个以全身性血管炎表现的疾病,后来医界均以"川崎氏症"(Kawasakidisease)称之,至于医学界的正式名称则是"皮肤黏膜淋巴结症候群"。   专家进一步指出,疾病命名通则首先是以急慢性为准,接下来是疾病出现的器官及部位,最后再补上疾病症候,"急性肾上腺皮质功能不足"即是一例。   有时,疾病名称也要区分幼儿型与成人型。专家举"类风湿性关节炎"为例,它在成人与幼儿身上造成的机转不同,尤其是小儿疾病,更需留意预后及生长发育问题,因此有必要在病名上提醒。   问题是,如果病名长达十几个、甚至二十几个字呢?专家说,"落落长"的病名,所幸都有一个相对应的简称,例如"严重型合并免疫缺陷症候群"这种长达12个字的病名,便以SCID(SevereCombinedImmunodeficiency)来简称,同样的"后天免疫缺乏症候群"(AIDS),则简称为爱滋病。   专家还指出,罕病病名多半会以发现者来命名,如果共同发现者人数一多,名字当然就较长;此外,不少罕病的成因不明,命名方式只好根据症状,如果症状复杂,疾病名称自然是一长串。   值得一提的是,某些疾病会有昵称,例如"水泡型先天性鱼鳞癣样红皮症",病友团体便帮患者取一个较为"体贴"的名字如"红孩儿"、"泡泡龙"等,这样的命名,无疑是希望社会大众用较为关爱与正常的眼光来看待他们。

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